大谷美子~Daily daily~ 線維筋痛症を難病指定へ!
ライフスタイル
2020年12月9日
線維筋痛症を難病指定に!
こんにちは。
2020美魔女コンテストファイナリストの大谷美子です。
私は5年前に痛みに寄り添ってくれる医師にたどり着き、
検査していただき、線維筋痛症と診断されました。
そこでわかったのは、私の痛みの原因は
気温差、気圧の変動、湿度、音。
この4つが大きく関係していることがわかりました。
ですので、日中暖かく過ごして、夕方から急激に冷え込むこの季節は痛みがとても強く出ます。
また梅雨の時期や、台風の時、ちょっとした気圧の変動がある日は激しい痛みとの闘いです。
このブログを書いている今も、急な冷え込みで痛みが強く、
音声入力しています。
線維筋痛症と診断されても、
これを服用すれば痛みがゼロになる。という薬はありません。
痛みのない日は1日もありません。
病名がわかって、自分なりに納得して、
その後はいかに痛みをコントロールして日常を送るか…
が重要になってきます。
私もまだまだ模索中な所もたくさんありますが、
こんなに強い痛みがあり、
日常生活が崩壊していき、
休業を余儀なくされる方も多いのに
なんのサポート体制もないのが現実です。
なぜなのか?ずっと疑問なのです。
私は何年かかるか分かりませんが、
この病気を難病指定にしていきたいのです。
線維筋痛症を難病指定に向けてのアクションを。
どんな状況の人でも、希望を持て、笑顔で過ごせる。
そんな世界が持てるよう、動いていきたいのです。
大谷美子
2020美魔女コンテストファイナリストの大谷美子です。
私は5年前に痛みに寄り添ってくれる医師にたどり着き、
検査していただき、線維筋痛症と診断されました。
そこでわかったのは、私の痛みの原因は
気温差、気圧の変動、湿度、音。
この4つが大きく関係していることがわかりました。
ですので、日中暖かく過ごして、夕方から急激に冷え込むこの季節は痛みがとても強く出ます。
また梅雨の時期や、台風の時、ちょっとした気圧の変動がある日は激しい痛みとの闘いです。
このブログを書いている今も、急な冷え込みで痛みが強く、
音声入力しています。
線維筋痛症と診断されても、
これを服用すれば痛みがゼロになる。という薬はありません。
痛みのない日は1日もありません。
病名がわかって、自分なりに納得して、
その後はいかに痛みをコントロールして日常を送るか…
が重要になってきます。
私もまだまだ模索中な所もたくさんありますが、
こんなに強い痛みがあり、
日常生活が崩壊していき、
休業を余儀なくされる方も多いのに
なんのサポート体制もないのが現実です。
なぜなのか?ずっと疑問なのです。
私は何年かかるか分かりませんが、
この病気を難病指定にしていきたいのです。
線維筋痛症を難病指定に向けてのアクションを。
どんな状況の人でも、希望を持て、笑顔で過ごせる。
そんな世界が持てるよう、動いていきたいのです。
大谷美子

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